Gwendoline Van den Eynde, casemanager dementie bij Zeeuwse Zorgschakels zegt dat je niet vroeg genoeg met ACP kunt beginnen.
Waarom is ACP voor mensen met dementie belangrijk?
‘Casemanagement dementie is advance care planning pur sang. Het opbouwen van een band met de cliënt, weten wat iemand altijd al belangrijk vond en samen de zorg en hulp daar zo goed mogelijk bij laten aansluiten, dat is de kern van het vak. ACP werkt goed bij mensen met beginnende dementie die nog ziektebesef en ziekte-inzicht hebben. Bij de meeste vormen van dementie (niet allemaal) verdwijnen ziektebesef en inzicht naarmate het proces vordert. Het is dus van cruciaal belang om in een vroeg stadium het ACP-gesprek aan te gaan.
Vaak denkt iemand met gevorderde dementie dat alles nog goed gaat, dat hij of zij niet ziek is en dat er geen hulp of zorg nodig is. In deze fase is een ACP-gesprek dus te laat.
Als casemanagers vinden wij het daarom van groot belang om in de beginfase van de ziekte ingeschakeld te worden. De cliënt zelf kan dan aangeven hoe hij aankijkt tegen de gevolgen van de ziekte en hoe zijn naasten en zorgprofessionals hier mee om zullen moeten gaan.’
Is voor deze doelgroep ACP misschien nog belangrijker dan voor anderen?
‘Mensen met beginnende dementie zullen zelden zelf het initiatief nemen tot een ACP-gesprek. Vaak denken ze “dat komt wel als het zo ver is”. Maar juist omdat het zelfinzicht langzaam verdwijnt kun je het gesprek niet uitstellen tot het zo ver is, want op dat moment heeft de persoon het zelf niet meer in de gaten. Dan ben je te laat. Het initiatief tot een ACP-gesprek zal dus echt genomen moeten worden door de professionals rondom de cliënt. Samen in gesprek gaan over toekomstige zorg, wat wil hij wil en wat niet.
Ik maak regelmatig mee dat mensen denken dat dingen wel vanzelf goed komen. Dus zonder dat ze er ooit over praten of iets vastleggen. Ze zeggen dan: “Mijn kinderen zullen tegen die tijd wel beslissen.” Juist ook voor naasten is het belangrijk om te weten wat hun dierbare zelf gewild of gezegd zou hebben. Als casemanager begeleid ik het gesprek tussen de cliënt en hun naasten. Het is belangrijk dat partners of kinderen meegenomen worden in het proces, van begin af aan. Zij worden – naarmate de dementie vordert – de vertegenwoordiger van de persoon met dementie.’
Heel veel professionals denken dat de casemanager pas ingezet moet worden als er sprake is van een opname.
Dat is jammer en een gemiste kans
Heb je tips voor collega’s die hier ook mee te maken hebben?
‘Casemanagement houdt in dat we in een vroege fase een band opbouwen en de persoon met dementie goed leren kennen zodat we samen met de mantelzorger zorg en ondersteuning in kunnen zetten op de manier zoals de cliënt dat zelf gewild zou hebben. Casemanagement is dus feitelijk advance care planning, gericht op dementie. Heel veel professionals denken dat de casemanager pas ingezet moet worden als er sprake is van een opname. Dat is erg jammer en een gemiste kans. Een opname regelen kan het verpleeghuis zelf ook uitstekend. Casemanagement is juist het traject daarvoor. Mijn advies is dan ook om tijdig de mensen met cognitieve stoornissen in het vizier te krijgen en te verwijzen naar de casemanager. Het medische stuk laten wij uiteraard over aan de huisarts, maar we stimuleren de cliënt en zijn mantelzorgers wel om dit gesprek aan te gaan met de huisarts. Wij werken nauw samen met de huisarts, wijkverpleging, wmo en andere professionals en stemmen de zorg op elkaar af.’
