‘Terwijl je wilt genieten van de mensen om je heen, ben je bezig met het laten vastleggen van jouw wensen. Of praktische zaken aan het regelen zoals het overzetten van de auto op je partner of kind.’ Jessie Mutsters ziet in het hospice waar ze werkt grote verschillen tussen cliënten en hun naasten die al wel en geen wensen rond de laatste levensfase hebben vastgelegd.
Jessie Mutsters werkt ook als wijkverpleegkundige palliatieve zorg bij Thebe. In deze laatste functie bezoekt ze cliënten voor ACP-gesprekken. ‘We brengen continuïteitsbezoeken bij palliatieve patiënten, ACP speelt hierin een belangrijke rol.’
Samen met collega Wendeline Sluiter neemt Jessie huisartsen werk uit handen. ‘We zetten in op meer besef van het belang van ACP en het documenteren ervan zodat uitkomsten niet slechts op één plek bekend zijn. Het is voor de wijkzorg bijvoorbeeld heel nuttig als ziekenhuizen het delen als ze al iets met ACP gedaan hebben.’
Nergens over gesproken
In het hospice verleent ze zorg en begeleidt ze patiënten en hun naasten. Jessie en haar collega’s zien grote verschillen tussen mensen die wel en geen ACP-traject doorlopen hebben. ‘Degenen die nog nooit over hun laatste maanden nagedacht hebben, voelen zich enorm overvallen door een plotseling naderend levenseinde. Ze hebben niet helder wat ze nog willen doen met partner, kinderen of vrienden. Ze hebben nooit gesproken over euthanasie of palliatieve sedatie. Ook allerlei praktische zaken zijn doorgaans niet geregeld.’ Terwijl een hospice een plek kan zijn waar zij en hun naasten mooie momenten kunnen delen. Ook voor nabestaanden is het prettiger als ze op de hoogte zijn van wat hun familielid wel en niet wil in deze periode. ‘Het geeft iedereen rust. Als erover gepraat is en de wensen zijn gedocumenteerd volgt in een hospice vaak nog een mooie periode, eentje waarin ze samen terugblikken bijvoorbeeld.’
Taboe loslaten
‘Een mevrouw kwam in ons hospice terecht. Van haar familie mochten we niet melden dat ze in een hospice was. Het was onmogelijk om met haar of haar echtgenoot te praten over het feit dat ze waarschijnlijk niet lang meer zou leven en hoe dit voor haar partner zou zijn. Dit soort situaties beïnvloeden de zorg die we geven, want we kunnen zoveel meer betekenen. We kunnen deze mevrouw en haar naasten veel beter begeleiden als ze het taboe op de dood los zouden laten, en er in een ACP-traject met de huisarts al zaken zijn vastgelegd.’
Twee mooie weken
‘Laatst hadden we een meneer in het hospice die alles geregeld had. Hij wist sinds begin vorig jaar dat hij kanker had en niet meer beter zou worden. Hij vertelde dat hij eerst enkele weken diep in de put gezeten had. Een paar weken later bezocht hij zijn huisarts. Ze legden vast welke behandelingen hij wel en niet wilde en of hij ingezonden zou willen worden naar een ziekenhuis of juist thuis zou willen blijven. Een ergotherapeut en een fysiotherapeut kwamen langs om te kijken welke zorg ze aan huis konden bieden. De wijkverpleging kwam af en toe. Deze meneer is zo heel rustig het proces doorgegaan. Via het ziekenhuis kwam hij uiteindelijk bij ons terecht. Hij heeft nog twee mooie weken gehad. Met bezoek bekeek hij de video’s en foto’s van zijn leven. Die rust gunnen wij iedereen.’
