Mensen hebben geen idee wat palliatieve zorg en ACP voor ze kunnen betekenen
‘Een deel van de huisartsen is alert op palliatieve zorg en ACP en schakelt ons op tijd in. Dat is goed voor cliënten, naasten en mantelzorgers’, vertelt palliatief verpleegkundige Lydia van Houdt. Haar collega Susanne Schrauwen vult aan: ‘Helaas worden we er zeven van de tien keer te laat bijgehaald.’ Dat vinden ze een gemiste kans.
Lydia en Susanne zijn palliatief verpleegkundigen bij Thuiszorg West-Brabant (TWB). Zij maken deel uit van twee Hospice Thuis Teams, die samen 31 palliatief geschoolde (wijk)verpleegkundigen en verzorgenden IG tellen. Wat is het ideale moment om te spreken over ACP? Lydia: ‘Als er geen acute zorgvraag of crisis is. Neem mensen met een chronische ziekte zoals COPD, hartfalen of dementie. Bij hen is het een continu en dynamisch proces van gesprekken over levensdoelen en keuzes en welke zorg nu en in de toekomst passend is. Als het gaat over behandelwensen en grenzen betrekken we de (huis)arts en helpen met de voorbereiding voor dat gesprek.
Zo hebben we de tijd om ACP uit te bouwen en echt de diepte in te gaan. We ontlasten mantelzorgers, regelen extra zorg en bespreken wensen en zorgen met cliënt en naasten.’ Susanne: ‘Als we cliënten op deze manier kunnen begeleiden, dan start voor hen het acceptatieproces. Ze beginnen zich voor te bereiden op het moment van overlijden.’ Lydia bevestigt: ‘Het proces verloopt voor iedereen rustiger doordat we ze aan de hand mee kunnen nemen.’
Weinig kennis
Ze constateren dat een groot deel van de mensen het gesprek over de laatste levensfase echt wel aan wil gaan. Lydia: ‘Er ontstaat ruimte voor een gesprek over iemands wensen rond het levenseinde, zoals een uitstapje dat ze nog met het gezin willen maken. Maar we praten ook over waar iemand bang voor is.’ Ze merken vaak dat er een groot kennistekort is. Lydia: ‘Vaak zeggen mensen: “Hadden we jullie maar eerder gebeld”. Ze hebben geen idee wat wij met palliatieve zorg kunnen betekenen.’
ACP is hard werken
Wat kan nog als ze in een laat stadium ingeschakeld worden? Susanne: ‘Palliatieve zorg draait dan om het bieden van comfort om symptomen zoals pijn te verminderen.’ Lydia: ‘Als iemand nog maar een hele korte levensverwachting heeft, zien we vaak dat de naasten overbelast en zeer emotioneel zijn. ‘Na het brengen van comfort, brengen we nog zoveel mogelijk wensen in kaart.’ Susanne: ‘Doordat er niet over de wensen in die laatste levensfase gesproken is, zijn mantelzorgers en de cliënt vaak nog niet ver in het acceptatieproces. En dan moeten ze tijdens deze emotionele fase hier plotseling met elkaar over praten. Dat is dan vaak erg moeilijk. ACP is hard werken; cliënten moeten nadenken over wat ze willen en wat dit betekent voor hun naasten. Daar hebben ze hulp bij nodig, bijvoorbeeld van ons. En wij kunnen de beste hulp bieden als we daar de tijd voor krijgen.’
Wat bieden palliatief verpleegkundigen van TWB
in ACP-trajecten?
- We werken met een wensenboekje waarin mensen allerlei vragen invullen en zo helder krijgen wat ze nog willen
- We verwijzen naar Netwerk Palliatieve Zorg en Centrum voor Levensvragen voor geestelijke zorg
- Aandacht voor levensvragen
- Inzet van de Wensambulance
- Gesprekken met mantelzorgers om hen te ondersteunen
- Het verbinden van mantelzorgers/naasten en de cliënt
- Nazorggesprekken met naasten en mantelzorgers
