Advance Care Planning: capaciteitsmanagement van het levenseinde

Als onderzoeker en consultant hoor ik regelmatig van zorgprofessionals dat zij denken, dat ‘wij’ denken dat zorg efficiënter kan en goed planbaar is. Het was daarom verfrissend toen een traumachirurg mij een paar jaar geleden in een interview het volgende toe vertrouwde:

“Volgende week hebben we vier patiënten met een heupfractuur. Die patiënten weten nu nog niet dat ze hun heup gaan breken. Maar ze gaan het breken, want we hebben er altijd vier, minstens. Soms vijf en soms tien. We doen elk jaar 300 heupen. Dat getal stijgt wat maar niet dramatisch. Dus dat kan je plannen.”

Maar toen kwam het: “Ik heb een rooster en ik kijk wat ik in de week ga doen en wanneer. Langer vooruit kijken heeft geen zin, want het kan toch weer veranderen.”

Eh ja…dus? Hij zegt eigenlijk: je kan zorg plannen, maar doe het niet lang vooruit. Een heel promotie onderzoek verder begreep ik dat wat in de zorg plannen genoemd wordt, veel meer gaat om vooruitkijken en zo laat mogelijk vastleggen, van een operatie bijvoorbeeld, op het moment dat de omstandigheden zo duidelijk mogelijk zijn. Dit is niet alleen hoe men in de zorg in de praktijk werkt (Van der Ham, 2022), ook ander onderzoek laat zien dat het zo laat mogelijk, real-time, anticiperen op omstandigheden wachttijden enorm verlaagt (Munavalli, 2017).

Over naar Advance Care Planning (ACP), in het Nederlands ook wel Vroegtijdige Zorgplanning genoemd. Mede door corona enorm ontwikkeld, gaat het er bij ACP kort gezegd om dat mensen geen zorg meer krijgen, die zij niet meer wensen, bijvoorbeeld omdat dit in de laatste maanden van hun leven weinig meer toevoegt, of het hun kwaliteit van leven zelfs verlaagt. Daarbij wordt er ook veel verwacht van ACP als het gaat om voorkomen van ‘onnodige’ of ‘niet-passende zorg’, lees, minder schaarse (en dure) ziekenhuis zorg.

Uit recent onderzoek[1] bleek dat zorgprofessionals zelf ook hoge verwachtingen van ACP hebben. In een enquête gaf 80% van de ondervraagden aan te verwachten dat ACP helpt om mensen de juiste – lees, de gewenste – zorg te geven. Maar op de vraag of zij denken dat het mogelijk is om naar ACP-afspraken te handelen, antwoordde 53% bevestigend. Men lijkt er dus minder zeker van dat wat goed is, ook kán.
In de huidige praktijk zegt 48% van de zorgprofessionals regelmatig een ACP-gesprek te voeren. Bij huisartsen bleek dat voor 19% van de doelgroep – kwetsbaar complexe patiënten – in het huisartsen dossiers is vastgelegd dat er een ACP-gesprek is gevoerd. En zelfs al leg je gegevens vast, dan zijn die meestal niet bekend bij een andere zorginstelling; 3% van de respondenten gaf aan toegang te hebben tot ACP-gegevens van hun patiënten bij andere zorgorganisaties. De kans dat een arts over de relevante ACP-gegevens van zijn patiënt of cliënt beschikt, is op dit moment dus minimaal. Het niet delen van ACP-data wordt door vrijwel alle respondenten en geïnterviewden als grootste knelpunt gezien.

Een deel van deze knelpunten is waarschijnlijk nog redelijk praktisch oplosbaar, met eenvoudige registratie die weinig tijd kost, en met ICT. Maar wat met name artsen nadrukkelijk in diepte-interviews aangaven, was dat wensen in de loop der tijd kunnen veranderen. Ook gebeurt het dat op het moment suprême de patiënt toch iets anders wil dan wat in ACP-gesprek is vastgelegd. En wanneer ACP-gegevens niet bekend zijn bij betrokken familie, kan het daadwerkelijk handelen op basis van ACP alsnog lastig maken. Artsen gaven aan zij bij onduidelijke ACP-informatie bovendien liever geen risico nemen – better safe than sorry – en dan wél medisch te handelen. Kortom: ACP, ja, heel goed, maar het is in de praktijk niet eenvoudig om ‘de juiste zorg op de juiste plek’ te realiseren.

ACP gaat dus, net als eigenlijk heel veel zorg, om het omgaan met onzekerheid. En dan kom ik weer op het vooruitkijken. Het goede nieuws is dat juist het vakgebied van capaciteitsmanagement en zorglogistiek veel methoden vooruit te kijken, door te rekenen met onzekerheid in scenario’s of simulatiemodellen. Het reduceren van onzekerheid, zowel door deze modellen als door betere informatie over behandelwensen van mensen, kan veel impact hebben op (toekomstige) capaciteitsbehoefte. Of beter gezegd, op het tekort aan capaciteit, zoals personeel, iets waar we ons met zijn allen zorg over maken.
En hoewel je zeker moet proberen om onzekerheden voor een deel te reduceren, is het óok zaak om een deel van onzekerheid te accepteren. Accepteren betekent niet ‘niks doen’ maar ‘expertmatig vooruitkijken’ door artsen en (wijk)verpleegkundigen, die elkaar kennen en op het juiste moment weten te vinden. Pas dan zal ACP werkelijk impact hebben.