Floor Bols, Specialist ouderengeneeskunde en palliatieve geneeskunde (ETZ) ziet dat Advance Care Planning (ACP) eigenlijk een soort legpuzzel is. De patiënt bepaalt de vorm en samen met de betrokken zorgverleners maken ze stukjes die daarin passen. Bij progressie van de ziekte zullen de puzzelstukjes dan ook aan verandering onderhevig zijn. Kortom: Transmurale samenwerking is cruciaal.
‘Mijn ideale plaatje is dat iedere betrokken zorgverlener zich continu afvraagt of de vorm nog passend is. Ontbreken er belangrijke stukjes of passen ze nog? Zo niet, dan wordt contact gezocht met de zorgverlener die dat stukje het best met de patiënt kan vormgeven. Zodra de puzzel is aangepast zal dit direct inzichtelijk zijn voor de patiënt, zorgverleners en naasten.’
Vormen veranderen continu
De samenwerking tussen huisarts en ziekenhuisartsen is hierin heel belangrijk. Het verschilt per ziektebeeld welke arts het meest geschikt is om bepaalde onderwerpen te bespreken.
Neem bijvoorbeeld de groep patiënten die intensief begeleid wordt in het ziekenhuis. De medisch specialist zal dan misschien wel de meest aangewezen persoon zijn om bepaalde behandelgrenzen qua specifieke problematiek af te spreken met de patiënt. Maar als de patiënt de wens heeft uitgesproken om als het zover is thuis te sterven, zal de huisarts dit specifieke puzzelstukje waarschijnlijk beter met de patiënt vorm kunnen geven. Het is belangrijk dat beide artsen een en ander goed op elkaar af kunnen stemmen. Als de huisarts weet dat de medisch specialist heeft besproken dat opnieuw insturen naar het ziekenhuis niet meer zinvol is, kan de huisarts concretere afspraken maken met de patiënt.
Omdat het een dynamisch proces is, waarin de vormen continu veranderen, zit er geen specifieke volgorde aan. Dat maakt het meteen ook weer heel lastig in de praktijk.
Artsen (medisch specialisten net wat meer dan huisartsen) zijn vaak gewend in protocollen en zorgpaden te werken. Het APC-proces is bij uitstek maatwerk en vraagt van iedereen continue alertheid: welke kant moet je op? Maar ook over de vraag of de patiënt al klaar is om een vorm te bepalen en welke puzzelstukjes erin mogen. Soms kost het meerdere gesprekken voordat een (vage) omtrek zichtbaar wordt. Soms is de omtrek en de volledige inhoud al direct en tot in detail zichtbaar.
Taakverdeling
De huisarts verwacht soms dat de medisch specialist bepaalde zaken bespreekt, terwijl de medisch specialist dit meer iets voor de huisarts vindt. Met als gevolg dat het onbesproken blijft totdat de nood daar is.
‘Vanuit het ETZ proberen wij nu om die patiëntengroepen te selecteren waarvan wij zien dat zij intensief begeleid worden in het ziekenhuis en daardoor mogelijk bij de huisarts wat minder in beeld zijn. Medisch specialisten willen we vervolgens laten beoordelen bij welke patiënten zij behoefte hebben aan het leggen van de puzzel. Hiervoor kunnen ze bijvoorbeeld de Surprise Question gebruiken, maar er zijn meer indicatoren die daar behulpzaam bij zijn.
‘Vervolgens geeft het Palliatief Advies Team handvatten hoe dit gesprek te voeren en vast te leggen. Wij merken dat de patiënt samen met een betrokken verpleegkundig specialist of een gespecialiseerd verpleegkundige heel goed de vorm van de puzzel kan maken. De medisch specialist kan vervolgens met de verkregen informatie kijken naar specifieke behandelwensen en grenzen die daarin passen. We hebben een formulier ontwikkeld (op basis van de landelijke leidraad en een al bestaand regionaal vragenformulier) in ons EPD waarin de informatie opgenomen kan worden. Dit is vervolgens inzichtelijk voor alle – voor die patiënt – relevante zorgverleners in het ziekenhuis. In de (nabije) toekomst willen we dat alle betrokken zorgverleners in het ziekenhuis dit vervolgens in overleg met de patiënt aan kunnen passen, zodra een veranderde situatie hier om vraagt.’
‘Helaas kunnen huisartsen niet in het ziekenhuis EPD werken en is een dynamische digitale uitwisseling nog niet voorhanden. Wij lossen dit (hopelijk tijdelijk) op door het ingevulde formulier in briefformat digitaal naar de huisarts te verzenden zodat deze op de hoogte is van de afspraken, maar helemaal waterdicht is dit natuurlijk niet.’
Up-to-date houden
Er is ook nog een hele grote groep patiënten die wel goed bij de huisarts in beeld is en minder intensief in het ziekenhuis gezien wordt. Nu zal de huisarts een start maken met het leggen van de puzzel en vervolgens, als hij de patiënt verwijst naar het ziekenhuis, via Zorgdomein het ziekenhuis daarover informeren. Onderlinge afstemming en uitwisseling blijft cruciaal en dat is het grootste struikelblok.
Hoe hou je deze dynamisch informatie up-to-date voor iedereen? Er zijn uitgebreide landelijke plannen voor een Persoonlijke Gezondheidsomgeving (PGO), een digitale omgeving waar de patiënt zelf de regie over heeft en regelt welke zorgverleners toegang hebben en welke informatie gedeeld wordt. Een ideale oplossing voor mensen die digitaal vaardig zijn. Voor zorgverleners ook ideaal, mits de informatie automatisch vanuit hun eigen systeem overgezet wordt en het geen extra (dubbele) handelingen gaat kosten. Er valt nog een hoop te verbeteren en de online omgeving is zeker niet voor iedereen weggelegd.
ACP-tip van Floor: Weet elkaar te vinden
Besef dat het een gezamenlijke verantwoordelijkheid is en stem met elkaar af wie wat heeft besproken.
Maak ACP vast onderdeel van je zorg en blijf continu kijken of de puzzel de juiste vorm en vulling heeft. Geef je patiënt ook regie en verantwoordelijkheid.
ACP-tip 2: de Surprise Question
Zorgnetwerk Midden-Brabant ontwikkelde Surprise Questions voor vijf thema’s:
- Algemeen
- COPD
- Hartfalen
- Dementie
- Parkinson
Je kunt ze downloaden op de pagina signaleren
