‘Onze bewoners zijn, door hun verstandelijke beperking, niet allemaal in staat om een gesprek te voeren. Eigen regie vinden we zeer belangrijk, maar in gesprekken over de laatste levensfase hebben we elkaar nodig, dus ook familie, juridisch vertegenwoordiger en begeleiders van bewoners.’
Aan het woord is Madeleine Timmermann, geestelijk verzorger en adviseur ethiek bij S&L Zorg, zorgorganisatie voor mensen met een verstandelijke beperking. Daarnaast heeft ze ervaring in de ouderenzorg en palliatieve zorg. Ze werkte lang in een hospice. In al haar functies speelt Advance Care Planning (ACP, ook wel proactieve zorgplanning genoemd) een belangrijke rol.
Ze bereiken toch een hoge leeftijd
Doordat de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking de laatste decennia flink verbeterd is, worden onze bewoners steeds ouder. ‘We hebben te maken met ouders die bij de geboorte te horen kregen dat hun kind waarschijnlijk geen twintig zou worden. Dat kind is nu bijvoorbeeld zestig en de ouders zijn op hoge leeftijd.’ Voor hen is nadenken en praten over de laatste levensfase van hun kind erg belangrijk. We hadden al een grote focus liggen op een goed leven en gaan inmiddels nog systematischer te werk met ACP.’
‘We gebruiken bijvoorbeeld de Surprise Question om vroegtijdig de palliatieve fase te kunnen signaleren. Daarbij is de samenwerking met de S&L Zorg-huisartsen erg belangrijk. Ook de fysio- en ergotherapeuten en logopedisten hebben hierin een rol. De volgende stap in ons ACP-proces is om ook bij hen informatie op te halen over cliënten.’
Goed Leven-plan
‘Binnen S&L is het Expertteam Palliatieve Zorg verantwoordelijk voor ACP-trajecten. Madeleine en haar collega’s vliegen ACP-trajecten anders aan dan andere zorgorganisaties. ‘We bespreken met behulp van de leidraad in de ACP Toolbox de behandelwensen en -grenzen. De levenswensen zijn al besproken door cliëntmedewerkers, zorgcoördinatoren en teamleiders en vastgelegd in het Goed Leven-plan. Hierin staan de activiteiten die het leven voor een cliënt de moeite waard maken, de dingen waar iemand blij van wordt. In de palliatieve fase gebruiken we aanvullend het Levenswensenboekje en onze op maat gemaakte ACP Vragenlijst.’
Sleutelmomenten
‘We bewegen mee met de levensfase van bewoners, maar ook met de familie zoals ouders die op leeftijd raken. Laatst heb ik de wensen rond het levenseinde van een bewoner besproken met haar zus die haar wettelijke vertegenwoordiger is. De bewoner krijgt palliatieve zorg, maar is nog niet terminaal. De zus gaat een lange reis maken en wil vooraf alles regelen. Dus leggen we vast wat er moet gebeuren als onze bewoner snel achteruitgaat. Op dit soort sleutelmomenten starten we een ACP-traject over behandelwensen en behandelgrenzen. Dankzij de uitrol van ACP binnen onze organisatie, bespreken we zaken op een eerder en vaak beter moment.’
