Het is de core business van mijn vak; ik ben ACP, ik adem ACP.’ Specialist Ouderengeneeskunde Margot Verkuijlen was betrokken bij de introductie van ACP in de regio Breda.
Het is 15 jaar geleden, Margot werkt als specialist ouderengeneeskunde op een unit voor palliatieve zorg in het verpleeghuis in Zevenbergen (Surplus). Ze raakt aan de praat met een huisarts. ‘Hij geeft aan dat hij en zijn collega’s worstelen met hoe om te gaan met bijvoorbeeld oncologische patiënten die op vrijdagmiddagen door het ziekenhuis naar huis gestuurd worden. Ze missen een overdracht en behandelrichting.’ Margot herkent dat. ‘Ik ben in het verpleeghuis vaak de eerste die met de mensen spreekt over het naderend levenseinde, de dood.’ Samen met huisartsen en specialisten uit het Amphia start ze een werkgroep om dit te verbeteren. ‘We maken verbinding met het netwerk palliatieve zorg en besluiten om voortaan met patiënten te praten over scenario’s rond het levenseinde en over wat ze belangrijk vinden. Een longarts vertelt dat dit in Engeland ACP heet. ‘Dus noemen wij het sindsdien ook zo.’
Margot is medisch directeur van Hospice De Duinsche Hoeve in Rosmalen en werkt een dag per week als specialist Ouderengeneeskunde bij Huisartsenteam Mathenessestraat in Breda. Ze pakt ACP-gesprekken als volgt aan: ‘Ik start met het opbouwen van een vertrouwensband. Maak contact met de persoon tegenover me, straal rust uit en neem de tijd.’
Het gaat me om het aansnijden van het thema: hoe ziet u de toekomst?
Een vertrouwensband opbouwen, hoe doet ze dat? ‘Ik kijk wie ik tegenover me heb en probeer aan te sluiten bij die persoon. Ik schat bijvoorbeeld in of het beter is om keurig te spreken of om in dialect te praten. Kan ik humor inzetten of is het beter om daar nog even mee te wachten? Ik leg mezelf geen doel op, want dat beperkt me in de communicatie. Het gaat mij in zo’n eerste gesprek enkel om het winnen van vertrouwen en om het aansnijden van het thema: hoe ziet u de toekomst?’
Moeten we het daar echt over hebben?
Soms schrikken ouderen van Margots woorden. ‘Dan vraag ik: wilt u doorpraten of het er een andere keer over hebben? Een bedlegerige dame op hoge leeftijd vertelde ik dat het naar mijn idee goed voor haar zou zijn om binnenkort te praten over wat belangrijk is in haar leven, over waar ze blij van wordt. En om na te denken over behandelingen en of die wel of niet bijdragen aan haar welbevinden.’ Margot benoemt ook het feit dat ze veel aandoeningen heeft en het in de lijn der verwachtingen ligt dat ze niet lang meer zal leven. ‘Daar schrikt ze van. Ze vraagt of we het er echt over moeten hebben. Ik zeg dat ik die informatie nodig heb zodat ik goed voor haar kan zorgen en om haar te kunnen uitleggen wat de mogelijkheden en beperkingen in die op haar wensen afgestemde zorg zijn.’ Ze beëindigen het gesprek. In de maanden hierna bezoekt de geriatrisch verpleegkundige uit de huisartsenpraktijk de dame enkele keren. ‘Op een bepaald moment zegt ze erover nagedacht te hebben en aan te kunnen geven wat ze wel en niet wil op het moment dat ze achteruitgaat.’
Dan wil ik gaan hemelen
Een ander belangrijk aspect in een ACP-traject is het voorleggen van scenario’s. ‘Ik sprak met een kwetsbare, oudere man over wat te doen als zijn mobiliteit achteruit zou gaan. Hij wilde geen rollator. Dus dan vertel ik: “we kunnen proberen alle valrisico’s weg te nemen, maar daar hoort een rollator bij. U kunt besluiten het risico op een val te nemen. Als u dan een heup breekt, heeft u twee opties. U laat zich opereren; ik schat de kans klein in dat u daarna nog naar huis kunt. U laat zich niet opereren en we zetten in op pijnverlichting. Hij zei: “als ik een heup breek, dan wil ik gaan hemelen”.’
Het gaat me om het aansnijden van het thema: hoe ziet u de toekomst?
Een vertrouwensband opbouwen, hoe doet ze dat? ‘Ik kijk wie ik tegenover me heb en probeer aan te sluiten bij die persoon. Ik schat bijvoorbeeld in of het beter is om keurig te spreken of om in dialect te praten. Kan ik humor inzetten of is het beter om daar nog even mee te wachten? Ik leg mezelf geen doel op, want dat beperkt me in de communicatie. Het gaat mij in zo’n eerste gesprek enkel om het winnen van vertrouwen en om het aansnijden van het thema: hoe ziet u de toekomst?’
Moeten we het daar echt over hebben?
Soms schrikken ouderen van Margots woorden. ‘Dan vraag ik: wilt u doorpraten of het er een andere keer over hebben? Een bedlegerige dame op hoge leeftijd vertelde ik dat het naar mijn idee goed voor haar zou zijn om binnenkort te praten over wat belangrijk is in haar leven, over waar ze blij van wordt. En om na te denken over behandelingen en of die wel of niet bijdragen aan haar welbevinden.’ Margot benoemt ook het feit dat ze veel aandoeningen heeft en het in de lijn der verwachtingen ligt dat ze niet lang meer zal leven. ‘Daar schrikt ze van. Ze vraagt of we het er echt over moeten hebben. Ik zeg dat ik die informatie nodig heb zodat ik goed voor haar kan zorgen en om haar te kunnen uitleggen wat de mogelijkheden en beperkingen in die op haar wensen afgestemde zorg zijn.’ Ze beëindigen het gesprek. In de maanden hierna bezoekt de geriatrisch verpleegkundige uit de huisartsenpraktijk de dame enkele keren. ‘Op een bepaald moment zegt ze erover nagedacht te hebben en aan te kunnen geven wat ze wel en niet wil op het moment dat ze achteruitgaat.’
Dan wil ik gaan hemelen
Een ander belangrijk aspect in een ACP-traject is het voorleggen van scenario’s. ‘Ik sprak met een kwetsbare, oudere man over wat te doen als zijn mobiliteit achteruit zou gaan. Hij wilde geen rollator. Dus dan vertel ik: “we kunnen proberen alle valrisico’s weg te nemen, maar daar hoort een rollator bij. U kunt besluiten het risico op een val te nemen. Als u dan een heup breekt, heeft u twee opties. U laat zich opereren; ik schat de kans klein in dat u daarna nog naar huis kunt. U laat zich niet opereren en we zetten in op pijnverlichting. Hij zei: “als ik een heup breek, dan wil ik gaan hemelen”.’
Tips van Margot
- Start met het bouwen van vertrouwen en het aankaarten van het onderwerp ‘uw toekomst’
- Maak het begrip kwaliteit van leven specifiek; wat betekent kwaliteit van leven voor de persoon die tegenover je zit?
- Leg scenario’s voor; wat zijn de keuzes en wat de gevolgen daarvan?
ACP is van ons allemaal
‘ACP doen we samen, als huisartsen, wijkverpleegkundigen, specialisten ouderengeneeskunde, casemanagers dementie, en alle andere betrokken disciplines, familie en patiënt. We stemmen samen af wie welke gesprekken wanneer voert en sparren soms met elkaar om van elkaar te leren. Ik voer niet alle ACP-gesprekken zelf, het gaat erom dat dit proces doorlopen wordt en wensen worden vastgelegd.’